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jueves, 10 de septiembre de 2009

Morir de fibromialgia.

Lo sé , nada tiene que ver con el scrap...¿o si? , porque es mi enfermedad la que me llevó a descubrir este hobby.
Primero , llegó un momento en el que tuve que dejar de trabajar , y no me pude dedicar a mi pasión por la pintura , porque no podía sujetar el pincel. En un momento de desesperación me tuve que aferrar a mi familia , a los míos , a los momentos felices de mi vida , y ahí es cuando aparecieron las fotos , los recuerdos , y el scrap.
Me ha servido para encontrar otros amigos , muchos más que los que he dejado atrás , que por lo visto no fueron buenos y ni mucho menos amigos.
No suelo hablar del tema con nadie , más que nada porque después de 20 años luchando he aprendido a callar , que siempre es mucho mejor que ver la incomprensión que reflejan los rostros.
Pero hoy ...... he visto en youtube un vídeo que me ha impactado sobremanera , y he pensado que ya que tengo un blog de scrap gracias a mi enfermedad , no estaría de más aportar mi granito de arena y ayudar a su difusión.
Seguramente conoceréis a alguien que sufra esta enfermedad , y no os pido que la entedáis , sólo os ruego comprensión y apoyo , porque no conozco ninguna otra enfermedad en el mundo que se viva con más soledad , injusticia , incomprensión y desatención por los poderes públicos , tanto sanitarios como judiciales.

Por favor , no dejeis de ver el vídeo de Fabián , seguro que no os dejará indiferentes , sobre todo conociendo la gran calidad humana que tiene la gente que practica el scrap.

http://www.youtube.com/watch?v=JsiTcFSF3Js
Besotes.

10 comentarios:

Eva Esaga dijo...

Joder sabia que era dura la enfermedad muchos dolores y eso pero no que llegase a tanto.
Pero si que la sanidad tantas cosas vanales (creo que se escribe asi, pero no lo voy a buscas)que cura y hace por miles de personas, que algunas no lo necesitan, se podria preocupar que hay otras enfermedades de las que no tienen ni constancia en los archivos.
Aunque por experiencia se que no es la sanidad si no el medico que te llegue en suerte.

Maisa dijo...

Todo, todo, todo tiene que ver con el scrap, eso es algo que he aprendido con los meses (y es también, ahora me he dado cuenta, por lo que yo no podía acercarme a este hobby, porque todo tiene que ver con esto). Y ya sabes que de incomprensión nada, que aqui todo el mundo tenemos nuestra tela que cortar... y hacemos más de una manta.

Y aqui no se muere nadie, ni de fibromialgia ni de nada más hasta que yo lo diga, que bastante se me esta rebelando ya la tropa, vengamosanda...

Prohibido pensar asi...

Energía positiva, que si yo puedo, tú puedes...

Yolanda dijo...

Amparo siento tanto que tengas que sufrir esta enfermedad!!!...Reconozco que he leido tu mensaje y no me he atrevido a ver el video hasta pasadas unas horas, después de reflexionar...sí, supongo que todos o la mayoria conocemos o sabemos de alguien que la padece...aunque solo cada uno de vosotros sabéis lo que es realmente...
si impactante es el video de Fabian, por su realismo sin dramatismos, su valentía y su claridad aunque él diga que puede que haya momentos en que su lucidez no sea la deseada....más lo es si cabe, o más me ha impactado el video de marife antunha; el testimonio silencioso a gritos de una mujer que nos hace ponernos en su lugar y aunque cuesta aguantar los 7 minutos del video vale la pena, porque no hay que cerrar los ojos ni los oidos...hay que tener empatía y luchar al lado de los demás, sobretodo si es por una vida digna, por un reconocimiento y por que el dolor de los otros no sea dolor sino amor, no sea soledad sino compañía y no sea menosprecio sino apoyo...eso es lo que debería ser...
Muchos besos !!
Ni que decirte que me tienes, aunque algo lejos , para lo que tu necesites...
Gracias guapa!!!

Ana Sanz dijo...

Ciertamente no deja indiferente... pasma la clarividencia de Fabián al expresar la causa de su muerte...

No se muy bien que decir... o más bien como decirlo, ni como ordenarlo y que tenga coherencia (que la tiene) lo quiero decir y eso que soy persona de expresividad relativamente fácil, pero ahora más que nunca estoy obligada moralmente a expresarme.

Si que conozco a dos mujeres que la padecen y ciertamente tienen amputadas sus vidas, amputadas porque no son vidas completas y ambas han pasado por esas fases de incomprensión, intolerancia, desconfianza, desamparo y sorpresa ante la situación sobrevenida... y contigo, Amparo, son tres las que conozco... tres osn muchas para mi... y son ya tantas las cosas que no comprendo de esta sociedad!

Ante enfermedades mal llamadas "raras" por ser "pocas" las personas que las padecen, los laboratorios no tienen interés en investigar, sus rendimientos económicos serían pocos... pero por desgracia la fribromialgia ha dejado de ser "rara", porque entonces ese vacío?

En este último año son muchas las cosas que no comprendo... y una de las que menos entiendo es el pasmoso silencio de toda la sociedad... nos han callado las bocas por todo y la voluntad de reivindicar...

Lo siento muchísimo Amparo... siento mucho que sufras de fibromialgia... deseo de corazón que se abran pronto nuevos y claros horizontes para vosotros.

Por lo que a mi respecta, quiero que sientas que tienes una amiga en Barcelona, porque yo te siento amiga (amistad que se cuajó tán deprisa como consistente me parece).

Quisiera despedirme con una sonrisa... Gracias Amparo por tu generosa simpatía que tanto me divierte, también yo (DE VERDAD LO DIGO) tengo ganas de verte pronto! Y que Eva proponga unas cuantas cafeteras!

Te envío un gran beso y un fuerte y largo abrazo

Gaby Acosta dijo...

Amparo me has dejado muda y completamente estremecida. Aún estoy asimilando la noticia y el video de Fabián.

La verdad es que yo no conozco, perdón, rectifico, no conocía a nadie que padeciera esta enfermedad ni sabía que fuera tan dolorosa.

Me duele el corazón de saberte con fiblomialgia, sin embargo tu carácter, tus creaciones, tus comentarios en mi blog, me dejan claro tu fuerza, tu amor, tu voluntad. Desde esta gran distancia que nos separa y que al mismo tiempo nos une en esta hermandad scrapera, te ofrezco mis manos y mi amistad para lo que necesites.

Mucho ánimo y un fuere abrazo.

Silsine dijo...

Ufff, no tenia ni idea, y la verdad es que no conozco a nadie que la sufra, pero me ha impactado tanto el video.

Un fuerte abrazo

mayte_pequenus dijo...

Gracias a los comentarios anteriores ,por que sabes que soy de mucho hablar y de poco escribir , ya que comparto lo que dicen .
Yo si lo sabia y si , tambien conozco a mucha gente que la padece.Lo peor.... creo.... es la incomprension ,sin quitarle valor a lo que sufris, ni muchisimo menos.
Sabes que te quiero un monton y que estoy aqui!!
besests

Cicada dijo...

si te digo que llevo desde ayer con tu blog y con "el youtube" abierto quizás ni me lo crees, pero es q yo no sirvo para expresar lo que siento o para dar ánimos, esperanza o como tú quieras llamarlo... lo mio es más escuchar con las orejas bien abiertas y sorprenderme con los ojos como platos soperos, y sobre todo, sentir lo que siente la gente que me importa con el corazón latiendo bien fuerte... eso es lo mio. Y aunque las palabras nunca me lleguen y siempre me quede tan corta quiero que sepas que te he oido, me he sorprendido y he sentido de la forma más sincera que se puede porque tú eres de las que me importan y realmente me afecta esa incomprensión de la que hablas, y por descontado todo lo demás. Pero al igual que Yoli, yo ayer tb mientras alucinaba colgada de mi ignorancia sobre el tema seguí viendo videos relacionados y el que más me impactó fue el de "50 razones para no salr a la calle". Y creo que quizás el hecho de popder llegar a ser una de esas personas a las que refiere el video me conmocionó mucho... yo no quiero ser para ti un comentario insustancial en el blog, yo querría saber qué decirte para realmente ayudarte y que sintieras que, como dicen yoli, maisa, ana, a mi tb me tienes aquí y yo a valencia y a ese pueblo que empieza por P y que no sé muy bien pronunciar (por no ser indiscreta, tú sabes :P) llego en dos zancás.
Que no te voy a mandar besos y abrazos y apoyo pq tú erez fuerte y no te hacen falta, y además sabes que te los doy siempre. Y uqe como dice Mai, "vengamosanda" :)

(y en cuanto al estado etc, mejor despidámonos con una sonrisa pq seguro que algún día no muy lejano conseguiremos cambiar ciertos aspectos de este mundo)

Muaska

Cicada dijo...

ah, bueno, vamos, y ahora me meto en tu blog y sale el nombre del pueblo en el perfil, jajajajajajajajajajjaa xD

Conchita dijo...

Mi niña no sabes que bien te entiendo. Vivo la misma situación y gracias que hace un año encontré el scrap y ahora he empezado un blog y me viene estupendamente. Veo que a tí también. Estos materiales no pesan y podemos hacerlo bien, aunque tengamos que descansar un rato...

Me alegro de haberte conocido, me apunto a tu blog (me ha encantado) y así no dejamos la conexión y podemos compartir los momentos, ya sabes donde estoy.

Un beso supergordo de ánimo, nosotras lo valemos...!
Conchita